肝移植を決断するまで：以前より強くなれた私

25年を経て突然再発した胆道閉鎖症によって肝移植を決断した患者さんの想いとは

2018年 2月 23日

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「まさか自身が移植をしなければもう難しい状況というのは、夢のような、どこか他人事のような気がしていて、ずっと向き合えずにいたんです」

篠崎祥子さんは、生後まもなくから3歳まで、先天性胆道閉鎖症の治療のために3度の手術を受けました。胆道閉鎖症は、胆汁の通り道である胆管が、生まれつきまたは生後間もなく詰まってしまい、胆汁を腸管内へ排泄できなくなる難病です¹。

篠崎さんの場合、3度目の手術後から28歳までは何も自覚症状がありませんでした。それまで健康診断の数値も正常範囲でしたが、28歳の時、急な腹痛と高熱の症状が出たことから、医療機関を受診したところ胆道閉鎖症の再発と診断されました。

日常生活を阻害する重い症状

やりがいを感じながら仕事をしているさなかに突然訪れた病い。胆汁が流れなくなることで、高熱と身体中の黄疸（おうだん）に篠崎さんは苦しめられました。その時の治療は、腹腔鏡で体に開けた穴から管を通して、詰まった胆汁を体外に排出するという対症療法でした。28歳から32歳までの4年間、「そういった処置をずっと繰り返していて、それがいつか治るのではないかという淡い期待を抱きながら、そういった処置をずっと40回ほど、簡単な手術ですけれども繰り返しておりました」。
しかし、その期待は叶いませんでした。

「やはりだんだんと胆管が詰まる頻度が高くなってまいりましたので、最終的には右と左とですね、穴を開けまして。常に胆汁を体の外から排出している状態、という処置を行っておりました」

入院や手術による胆汁の排出では追いつかなくなり、日常生活の中でも常に胆汁を体外に排出し続けなければならなくなった篠崎さんは、仕事中も職場の人に気づかれないよう、太ももにパックを巻き、胆汁が溜まってくるとそれをトイレで排出するといった、苦しい日常を強いられます。

さらに、黄疸が出ると身体中がかゆくなり夜も眠れませんでした。腹部に管を入れているため入浴もできず、簡単にシャワーを浴びることしかできなくなりました。管が外れれば、すぐさま病院で処置を受けなければならなりません。こうした気の休まらない日々が、篠崎さんのQOL（生活のクオリティ）を著しく低下させました。物理的にも精神的にも限界を感じ始めた頃、肝移植のことを徐々に考え始めるようになりました。

家族の幸せを考えることで乗り越えた臓器移植への不安

QOLの著しい低下や、治療の選択肢がもう肝移植しかないとわかってはいても、自分が臓器移植を受けることは簡単に受け入れられるものではありませんでした。

「肝臓を移植した後の生活は具体的にどんなものなのか？」「私の将来はどうなってしまうのだろうか？」
疑問や不安が尽きない中、篠崎さんは移植を決意するきっかけとなった専門医に出会います。

「私だけのことではなく、周りの家族全員が賛同しているか、幸せになれるか、この先未来を見据えて生きていけるかというところに対して、丁寧に説明してくださったので、そこが一番大きかったです」

臓器移植後の生活では、多くの場合、生涯にわたって免疫抑制剤を服用しなければなりません。他にも生活面での不安もあり、移植前は悪い方向にばかり物事を考えがちでした。そんな篠崎さんに対して、移植後の生活の不安解消のため、その専門医は様々な事例を良い面と悪い面から具体的に説明をしてくれました。その説明で十分に納得ができ、覚悟ができたという篠崎さん。自分だけでなく、家族もともに幸せになれるという視点が、最も大きな後押しになったと話します。

移植を経て以前よりも強くなれた自分

肝移植後は歩くのも立つのもやっとという状況で、体力が回復するまで2〜3ヵ月かかったといいます。その間も「本当に移植をして良かったのか」、「日常生活に戻れるのだろうか」という不安や葛藤は消えませんでした。

術後3カ月が経過するころには、医師からの励ましもあり、なんとか気持ちを持ち直すことができるようになりました。同時に、急激といえるほどに体力が回復してきたことを実感します。肝移植に伴う病状の改善というだけでなく、気持ちが前向きになれたことも大きく影響していました。

「肝移植を受けた後は、仕事も入浴も熟睡も普通にできる。食べ物がおいしく感じられる。以前の自分の生活に戻れたことが何より嬉しく、それまで以上に気持ちが前向きになれました」

胆汁を排出しながら仕事をし、入浴も睡眠もままならなかった生活が、肝移植という治療によって改善し、気持ちが「前よりも強くなった」と話します。

肝臓は、人が生きていくための重要な臓器のひとつです。しかし一方では「沈黙の臓器」とも呼ばれ、肝臓疾患は自覚症状が認識されにくいことが知られています。肝移植が必要となる可能性のある疾患には、篠崎さんが罹患した胆道閉鎖症のほか、肝硬変や急性肝不全（劇症肝炎）、肝臓がんなどが挙げられます²。いずれも気付いた時には症状が進行していることが多く、重症化すると生命に関わる重い疾患です。患者さんは、つらい原疾患の症状と、肝移植という重い治療選択のはざまで気持ちを整理することの難しさがあります。

移植を経たことで仕事に対する考え方にも変化が生じた篠崎さん。現在は自身で会社を設立し、以前勤めていた会社から仕事を受注する形で、日々忙しく仕事をしています。

「自分で設立した会社ですから、自分が全て決定する。また、いろいろな方にもお会いするので、正々堂々と生きていなければいけないと思っています。仕事上では迷う暇さえない時もありますが、そういう決断の時にこそ、自分自身が本当に強くなれたと実感しています」